Pomóż w walce
o życie

Adam to energiczny, uśmiechnięty, pozytywnie zakręcony 15-latek. Niestety, pełnię szczęścia odbiera mu ciężka i rzadko spotykana choroba Recklinghausena, inaczej zwana nerwiakowłókniakowatością typu 1.

Chłopiec urodził się z kilkoma znamionami na ciele (w tej chwili ma ich ok. 40), obniżonym napięciem mięśniowym, płaskostopiem i koślawością kolan. Rehabilitacja zalecana przez specjalistów nie przynosiła oczekiwanych efektów, a liczne konsultacje medyczne nie dawały odpowiedzi na pytanie, co właściwie dzieje się z Adamem. Dopiero w październiku 2016 roku postawiono trafną diagnozę.

Adam ma duże problemy z pamięcią, traci równowagę, co skutkuje licznymi upadkami, dokucza mu światłowstręt i częsty silny ból głowy. Wyniki badań TK kręgosłupa ujawniły liczne skupiska nerwowłókniaków, więc przeszedł konieczną operację w klinice w Zakopanem – wstawiono mu pionizujący stabilizator (guzów nie ruszano, gdyż oplatają kręgosłup blisko rdzenia kręgowego). Nerwowłókniaki sieją spustoszenie w całym ciele, również w głowie i w oczach, stąd olbrzymie ryzyko wystąpienia glejaka nerwu wzrokowego.

W 2020 roku Adam trafił do Szpitala Uniwersyteckiego w Bydgoszczy na Oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej. Tam zaproponowano leczenie Selumatynibem (Koselugo), niestety niedostępnym w Polsce dla dzieci. Lek można jednak sprowadzić z USA – obecnie to jedyna szansa na zatrzymanie rozwoju choroby i nadzieja na normalne życie!

Koszt leczenia jest ogromny – miesięczna terapia wynosi 80.000 zł i musi trwać mniej więcej 3 lata, by była w pełni skuteczna, co w sumie daje ok. 3.000.000 zł.

Rodzina nie jest w stanie sama uzbierać takiej kwoty, stąd gorąca prośba: zainwestuj w przyszłość Adama! Każda złotówka ma znaczenie. Możliwe, że kiedyś i on będzie mógł pomóc innym – wierzymy, że dobro powraca ze zdwojoną siłą!


 

Aktualności

Podziel się dobrem!

Razem możemy więcej

Jak wesprzeć Adasia?

Jeśli chcesz wspomóc Adama w walce o życie, możesz dokonać wpłaty na konto Fundacji Słoneczko lub poprzez Fundację Siepomaga:

FUNDACJA SŁONECZKO 

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

tytułem 811/B Bielecki Adam

Możesz również wesprzeć licytując na w aukcjach :

Adama wspierają